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Liebe Kolleginnen und Kollegen, sehr geehrte Damen und Herren,

ob Big Data, Cloud Computing oder der Einsatz Künstlicher Intelligenz (KI) – die Digitalisierung macht vor dem Gesundheitswesen nicht halt. Im Gegenteil. Deshalb widmet sich das 5. Rare Disease Symposium unserer Stiftung der digitalen Revolution, die aktuell in allen klinischen und wissenschaftlichen Bereichen der Medizin vorangetrieben wird. 

Die systematische Nutzung digitaler Gesundheitsdaten kann dazu beitragen, dass bisher nur unzureichend erforschte Krankheiten besser verstanden und zielgerichteter behandelt werden können. Daher arbeitet die Medizininformatik-Initiative (MII) seit 2016 daran, Patientendaten, die während eines Klinikaufenthalts entstehen, bundesweit digital zu vernetzen. Damit soll ein lernendes, digital vernetztes Gesundheitssystem entstehen, in dem stets die richtige Person die richtige Information zur richtigen Zeit hat. 

Für Patientinnen mit seltenen Krankheiten, die oft eine wahre Odyssee von Klinik zu Klinik erleben, klingt das fast zu gut, um wahr zu sein. Doch welche Risiken ergeben sich, wenn wir überaus sensible Daten immer umfassender erheben, verknüpfen und auswerten? 

Welche Partizipationsmöglichkeiten müssen deshalb von Anfang an mitgedacht werden und wie können informationelle Selbstbestimmung und das Recht auf Nichtwissen angesichts der Datenflut sichergestellt werden? 

Ich möchte Sie herzlich einladen, mit uns zu diskutieren, welche Chancen, Risiken und Perspektiven sich aus einem digitalisierten Gesundheitswesen insbesondere für die Betroffenen von seltenen Erkrankungen ergeben.

Herzlich Ihre ​​​​​​​

Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich


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