Workshops: ZNM - Familienkonferenz 202

Willkommen zur Familienkonferenz für Menschen mit Myotubulärer Myopathie oder anderen zentronukleären Myopathien.

Am Donnerstag 29.5. starten wir im Raum Sprudelhof mit einer Kurzvorstellung von dem Ärzteteam aus Erlangen und die ersten Untersuchungstermine können schon am Donnerstagabend gebucht werden. Außerdem gibt es einen Vortrag zur Ernährungsberatung. Am Freitag, den 30. Mai um 9:30 UHR wird Herr Reyer einen Workshop um Thema: Reaniamtionstraining für Eltern und im Anschluss um 11.00 UHR für Betroffene/Angehörige anbieten. Es gibt Puppen, an denen das Training durchgeführt wird. Die Teilnehmerzahl für diese beiden Workshops ist auf 15 begrenzt. Gleichzeitig wird Johann Böhm 3 Einzelgespräche  am Vormittag und 3 Einzeltermine am Nachmittag zum Thema Genetik anbieten. 

Am Freitag gibt es weitere Workshops und Vorträge, deren Teilnahme nicht begrenzt ist, wir bitten dich zum besseren Überblick, dich für jeweils ein Angebot anzumelden.

Bitte beachte: wer an der Demonstration des E-Rolli-Fussballs am Freitag 11.00 - 12.00 UHR teilnimmt und den Sportrolli selbst ausprobieren möchte, tut dies auf eigene Gefahr.

Weitere Informationen zu der Familienkonferenz erhältst du auf unserer Homepage und in der Rundmail, die nur an die Teilnehmer:innen der Familienkonferenz gerichtet ist.

Damit du dich anmeldest, gibt bitte hier deine Daten ein. Am Ende bekommst du eine Email mit einer Teilnahmebestätigung.

To register, please enter your details here. At the end, you will receive an email with a confirmation of your registration.

In fast jedem Zeitfenster findest du mehrere Optionen. Du kannst dich dann nur für eine dieser Optionen anmelden. Bitte beachte, dass die Plätze für einige Workshops und Einzelgespräche begrenzt sind. 

Während unserer Familienkonferenz gibt es ein Angebot für eine Untersuchung der Muskulatur von einem Ärzteteam aus Erlangen.

Leiter und Verantwortlicher der Studie: Dr. Ferdinand Knieling 

PD Dr. med. habil. Dr. rer. biol. hum. Ferdinand Knieling ist Kinderarzt und Wissenschaftler an der Uniklinik Erlangen. Er forscht und entwickelt seit 2018 innovative Bildgebungsmethoden, um Krankheiten frühzeitig zu erkennen und besser zu behandeln.  

In unserer Studie möchten wir eine innovative Bildgebungstechnik namens MSOT (Multispektrale Optoakustische Tomografie) nutzen, um die Muskulatur von Patienten mit der ZNM-Erkrankung genauer zu untersuchen. MSOT verwendet Laserstrahlen, um die kleinsten Details im Muskelgewebe sichtbar zu machen. So können wir Veränderungen im Muskel möglicherweise besser erkennen, die durch die Krankheit verursacht werden. 

Die Teilnahme an der Studie könnte wichtige Erkenntnisse liefern, die künftig die Behandlung von Patienten verbessern könnten. 

Wenn du dich weiter unten im Formular für einen Einzeltermin zur Untersuchung anmeldest, erklärst du dich automatisch bereit, dass wir deine Emailadresse an Frau Lina Tan zur weiteren Kontaktaufnahme weitergeben.

Lina Tan, Assistenzärztin, unter der Mail Adresse: Lina.tan@uk-erlangen.de  (Bei Rückfragen melde dich bitte an die genannte Kontaktperson. )

World Café: "Treffen Sie die Expertinnen – Treffen Sie die Patientinnen"

Es soll ein Raum geschaffen werden, in dem Patientinnen, Familien und Expertinnen in einen offenen, respektvollen und erkenntnisreichen Dialog treten können. Ziel ist es, gegenseitiges Verständnis aufzubauen, reale Erfahrungen auszutauschen und Forscher*innen die Möglichkeit zu geben, direkt von der Gemeinschaft zu hören, für die sie arbeiten.

Im Kursaal werden 6 runde Tische mit bis zu 10 Teilnehmenden (Ärzte, Wissenschaftler und Betroffene gemischt) aufgebaut. Es gibt zwei Dikussionsrunden mit je 25 Minuten, du kannst dir also je 1 anderen Tisch für die 1. und 2. Runde auswählen. Bitte wähle im folgenden Fenster aus, welchem Tisch du dich zuordnen magst. Alle weiteren Infos zum Ablauf gibt es dann am Samstag direkt vor Ort.

Du musst unserer Teilnahmebedingung und Datenschutzerklärung zustimmen, wenn du dich für diese Veranstaltung registrieren möchtest. 

1. Die Verarbeitung der Pflichtangaben erfolgt, um Sie als Teilnehmer:in der Veranstaltung identifizieren zu können, zur Ãœberprüfung der eingegebenen Daten auf Plausibilität, zur Reservierung des Teilnahmeplatzes. Zudem benötigen wir Ihre Daten, um ggf. Namensschilder und Teilnahmelisten zu erstellen. 

2. Meine hier eingegeben Daten werden von ZNM-Zusammen Stark! e. V. gespeichert und nach spätestens einem Jahr gelöscht.

3. Eine Übermittlung Ihrer persönlichen Daten an Dritte findet nur zu den im Folgenden aufgeführten Zwecken findet statt.
4. ZNM – Zusammen Stark! e. V. gibt meinen Vornamen und Nachnamen an die Referent:innen oder Moderator:innen der Workshops. Benachrichtigen Sie bitte Judith Wartenburger (Email: judith.wartenburger@znm-zusammenstark.org) sofort, wenn Sie oder ein Mitglied Ihrer Familie/Gruppe nicht teilnehmen kann, sodass Ihr Platz anderen Interessent:innen zur Verfügung gestellt werden kann. Wenn Sie einen Einzeltermin für die Ultraschalluntersuchung buchen, erteilen Sie ZNM-Zusammen Stark! e.V. die Erlaubnis, Ihre Emailadresse an Frau Lina Tan als Kontaktperson der Studie für eine direkte Kontaktaufnahme weiterzugeben.​​​​​​​​​​​​​​

Diese Veranstaltung ist für alle Menschen mit zentronukleären Myopathien und ihre Familienangehörigen und Pflegepersonen kostenlos. Wenn du aber unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns auf eine Spende von dir. Entweder per Paypal oder Betterplace. Du kannst uns auch regelmäßig unterstützen, indem du Fördermitglied wirst.  Vielen herzlichen Dank! 

We offer this service to you free of charge. However, if you would like to support our work, we would be happy to receive a donation from you. Either via Paypal or Betterplace. Thank you very much!