Info

Patientinnen und Patienten stärker in die Krebsforschung einzubeziehen, ist ein erklärtes Ziel der Nationalen Dekade gegen Krebs.

Auch dem Krebsregister Rheinland-Pfalz im Institut für digitale Gesundheitsdaten ist es ein großes Anliegen, Betroffene stärker an der Arbeit des Krebsregisters zu beteiligen und das Informations- und Serviceangebot für Betroffene stetig zu erweitern. So entwickeln wir im Rahmen des Projektes InKaPP ein datenschutzkonformes Angebot, das Betroffenen Einsicht in die eigenen gespeicherten Informationen ermöglicht. Hierzu würden wir gerne mit ihnen ins Gespräch kommen.


Was erwartet Sie?

Einblick in das Krebsregister: Welche Informationen werden erfasst und warum? Besprechung der Rechte von Patientinnen- und Patienten.

Vorstellung des Projektes InKaPP: Wie können Patientinnen und Patienten ihre Daten einsehen, ergänzen und nutzen?

Austausch & Diskussion: Welche Informationen sind für Betroffene besonders wichtig?


Warum ist Patientenbeteiligung uns so wichtig?

Durch Einbezug von Betroffenen werden Forschung und Versorgung bedarfs- und bedürfnisgerechter. Das gilt auch für die Arbeit des Krebsregisters. Hier können Sie wertvolle Perspektiven liefern, beispielsweise wie eine verständliche Darstellung von Informationen für Betroffene aussehen muss.


Veranstaltungsdetails

Datum & Uhrzeit: 15.07.2025 von 18 - 20 Uhr
Dauer: Etwa 60 - 90 Minuten
Ort: Online (Zugangslink erfolgt wenige Tage vorher per Mail)
Zielgruppe: Die Veranstaltung richtet sich an Menschen, die an Krebs erkrankt sind oder waren sowie an ihre Angehörigen. Auch Patientenvertretende und Interessierte sind herzlich willkommen.


Weitere Infos:

https://www.krebsregister-rlp.de/fuer-patienten

www.idg-rlp.de/inkapp

Wir würden uns freuen, mit Ihnen ins Gespräch zu kommen und Ihr wertvolles Feedback in die Weiterentwicklung des Projekts einfließen zu lassen. Für Interessierte besteht die Möglichkeit, an einem späteren Patienten-Dialog im Sommer teilzunehmen und sich aktiv an der Entwicklung eines digitalen Patientenportals zu beteiligen. Wie freuen uns auf Sie - Vorerfahrung ist nicht nötig.

Zur Anmeldung »

Hinweis:

Die geplante Informationsveranstaltung am 15. Juli 2025 kann leider nicht stattfinden.

Bei Interesse an einem persönlichen Austausch zum Projekt InKaPP bieten wir Ihnen gerne einen individuellen Gesprächstermin an – digital oder vor Ort in den Räumlichkeiten des Instituts für digitale Gesundheitsdaten (IDG) in Mainz.
Melden Sie sich hierzu gerne per E-Mail an: ribel@idg-rlp.de