Anmeldung

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Anmeldung (Familien) zur 38. Familien- und Patientenkonferenz der Gesellschaft für MPS e. V.

Wir laden herzlich zur 38. Familien- und Patientenkonferenz ein, die vom Donnerstag 08. bis 11.10.2026 im Hessen Hotelpark Hohenroda stattfindet.

Anmeldung

AnredePflichtfeld

Frau Herr keine Angabe Familie

Titel

VornamePflichtfeld

NachnamePflichtfeld

Straße und HausnummerPflichtfeld

PostleitzahlPflichtfeld

OrtPflichtfeld

E-MailPflichtfeld

TelefonPflichtfeld

Teilnehmer

Teilnehmerinformationen

Name, VornamePflichtfeld

Name, Vorname

Teilnehmende Kinder:

Bitte bei jedem Kind das Alter und ggf. den Erkrankungstyp angeben

Name, Vorname, Alter (ggf. Erkrankungstyp)

weitere Teilnehmende

Anreise

Shuttleservice: Sollten Sie ein Shuttle oder Taxi von den Bahnhöfen in Fulda oder Bad Hersfeld benötigen, kontaktieren Sie bitte den Hessen Hotelpark Hohenroda unter: 06676/181. Dort informiert man Sie über Preise und übernimmt die Buchung für Sie.

Anreise amPflichtfeld

Donnerstag, 08.10.2026 Freitag, 09.10.2026 Samstag, 10.10.2026 Sonntag, 11.10.2026

Abreise amPflichtfeld

Freitag, 09.10.2026 Samstag, 10.10.2026 Sonntag, 11.10.2026

Wünsche zur Unterbringung

ZimmerwahlPflichtfeld

Doppelzimmer (max. 2 Kinder im DZ der Eltern) Einzelzimmer keine Unterkunft (Tagesgast)

Hinweise:

Außerdem wird benötigt:

Zustellbett Kinderbett Hundefreundliches Zimmer

Sie oder Ihr Kind sind angewiesen auf:

Rollstughl Rehabuggy besondere Ernährung Es ist meine/unsere erste Teilnahme an einem Familientreffen Wir wünschen uns "Paten"

Sonstiges:

Übernachtungs- und Verpflegungskosten rechnen Sie direkt mit dem Hotel ab

Programm

Um uns die Organisation der Konferenz zu erleichtern, teilen Sie uns bitte möglichst verbindlich mit, an welchen Programmpunkten Sie teilnehmen möchten.

Sollten Sie alleine anreisen, bitten wir Sie, bei der Abfrage zum 2. Teilnehmer jeweils "keine Teilnahme" anzuklicken.

Teilnehmer 1 Name, Vorname

Teilnehmer 2 Name, Vorname

Abfrage Teilnehmer 1

Freitag

Freitag 09:00–10:00 UhrPflichtfeld

09:00 - 10:00 Uhr I Geschwisterkinder. Gesprächsrunde für Eltern 09:00 - 10: 00 Uhr I MPS-spezifische orthopädische Probleme und Behandlungsverfahren 09:00 - 10:00 Uhr I Trauercafé keine Teilnahme

Mitgliederversammlung 10:15 - 12:15 UhrPflichtfeld

Ich nehme teil Ich nehmen NICHT teil

Freitag, 10:15 - 12:15 UhrPflichtfeld

Orthopädische Sprechstunde keine Teilnahme

Freitag 13:45–17:00 UhrPflichtfeld

13:45 - 15:15 Uhr I Gesprächskreis (Auswahl siehe nächster Schritt) 13:45 - 17:00 Uhr I Sterne basteln für unsere Kinder keine Teilnahme

Erkrankungstyp

Freitag, 15:30 - 17:00 UhrPflichtfeld

15:30 - 16:15 Uhr I Erwachsenenprogramm: Erfahrungen in einer Schmerz-Tagesklinik 15:30 - 17:00 Uhr I Medizinische Vorträge (40 Jahre MPS) 16:00 - 17:00 Uhr I Tracheostoma und Versorgung keine Teilnahme

Freitag, 17:00 UhrPflichtfeld

Erinnerungszeremonie keine Teilnahme

Freitag, ab 20:30 UhrPflichtfeld

Vernissage „Also bin ich – Mitten im Leben“ in der Hessenhalle keine Teilnahme

Samstag

Samstag, 09:00 - 12:30 UhrPflichtfeld

9:00 - 12.30 Uhr I Medizinische Vortragsreihe (Studien) 09:30 - 10:30 Uhr I Erwachsenenprogramm: Sammeln von medizinischen Problemen bei erwachsenen MPS-Patienten 11:00 - 12:30 Uhr I Erwachsenenprogramm: "Angst vor der Zukunft" keine Teilnahme

Samstag, 14:00 - 17:00 UhrPflichtfeld

14:00 – 15:00 Uhr I Erwachsenenprogramm: MPS-Adult-Toolkit 14:00 – 15:00 Uhr I Die Bedeutung von Physiotherapie und Ergotherapie bei MPS 14:00 – 15:30 Uhr I Tanzkurs 1 14:00 - 17:00 Uhr I Medizinische Votragsreihe (Klinische Themen) 15:30 – 17:00 Uhr I Tanzkurs 2 15:30 – 17:00 Uhr I Beweglichkeitstraining für Jugendliche und Erwachsene keine Teilnahme

Samstag, ab 19:30 UhrPflichtfeld

Galaabend keine Teilnahme

Sonntag

Sonntag, 09:30 - 12:00 UhrPflichtfeld

9:30 - 11:00 Uhr I Treffen der erwachsenen Betroffen 9:30 – 12.00 Uhr I Änderungen im Sozialrecht: Was kommt auf uns zu? keine Teilnahme

Programmabfrage Teilnehmer 2

(sollten Sie alleine anreisen, kreuzen Sie bitte "keine Teilnahme" an)

Freitag

Freitag 09:00–10:00 UhrPflichtfeld

9:00 - 10:00 Uhr I Geschwisterkinder. Gesprächsrunde für Eltern 9:00 - 10:00 Uhr I MPS-spezifische orthopädische Probleme und Behandlungsverfahren 9:00 - 10:00 Uhr I Trauercafé keine Teilnahme

Mitgliederversammlung 10:15 - 12:15 UhrPflichtfeld

Ich nehme teil Ich nehme NICHT teil

Freitag, 10:15 - 12:15 UhrPflichtfeld

Orthopädische Sprechstunde keine Teilnahme

Freitag 13:45–17:00 UhrPflichtfeld

13:45 - 15:15 Uhr I Gesprächskreis (Auswahl siehe nächster Schritt) 13:45 - 17:00 Uhr I Sterne basteln für unsere Kinder keine Teilnahme

Erkrankungstyp

Freitag, 15:30 - 17:00 UhrPflichtfeld

Freitag, 17:00 UhrPflichtfeld

Erinnerungszeremonie keine Teilnahme

Freitag, ab 20:30 UhrPflichtfeld

Vernissage „Also bin ich – Mitten im Leben“ in der Hessenhalle keine Teilnahme

Samstag

Samstag, 09:00 - 12:30 UhrPflichtfeld

Samstag, 14:00 - 17:00 UhrPflichtfeld

14:00 – 15:00 Uhr I Erwachsenenprogramm: MPS-Adult-Toolkit 14:00 – 15:00 Uhr I Die Bedeutung von Physiotherapie und Ergotherapie bei MPS 14:00 – 15:30 Uhr I Tanzkurs 1 14:00 - 17:00 Uhr I Medizinische Votragsreihe (Klinische Themen) 15:30 – 17: 00 Uhr I Tanzkurs 2 15:30 – 17:00 Uhr I Beweglichkeitstraining für Jugendliche und Erwachsene keine Teilnahme

Samstag, ab 19:30 UhrPflichtfeld

Galaabend keine Teilnahme

Sonntag

Sonntag, 09:30 - 12:00 UhrPflichtfeld

9:30 - 11:00 Uhr I Treffen der erwachsenen Betroffen 9:30 – 12.00 Uhr I Änderungen im Sozialrecht: Was kommt auf uns zu? keine Teilnahme

Kinderprogramm

Bitte kreuzen Sie an, bei welchen Programmpunkten Ihr Kind teilnehmen möchte und ob eine Abendbetreuung gewünscht ist.

Erklärungen zu den einzelnen Punkten finden Sie auf dem zugesandten Beiblatt.

KIND 1

Name

Alter

Erkrankungstyp

Tagesprogramm

Kindergarten Kreatives Spielen Toben und Ausflüge machen MPS-Einzelbetreuung - bitte unbedingt den Einzelfallfragebogen ausfüllen (Formular weiter unten) Gemeinsam! (für kognitiv nicht eingeschränkte MPS-Kinder ab 12 Jahren)

Abendbetreuung Freitag/Samstag

Gangwache (Freitag | Samstag) Einzelbetreuung (Freitag | Samstag) Gruppenbetreuung

Samstag

Kinderessen (Samstag 18 Uhr) Teilnahme Bunter Abend (Samstag ab 20 Uhr)

Bitte vergessen Sie nicht das Formular "Wichtige Informationen zu MPS-Kindern in Einzelbetreuung" auszufüllen. Die Infos dienen dazu, die Betreuer möglichst ausführlich im Vorfeld über die Situation eines Kindes aufzuklären und so eine bestmögliche Betreuung gewährleisten zu können. Vergessen Sie nicht das Formular auszufüllen.

Kind 2

Name

Alter

Erkrankungstyp

Tagesprogramm

Kindergarten Kreatives Spielen Toben und Ausflüge machen MPS Einzelbetreuung - bitte unbedingt den Einzelfallfragebogen ausfüllen (Formular weiter unten) Gemeinsam! (für kognitiv nicht eingeschränkte MPS-Kinder ab 12 Jahren)

Abendbetreuung Freitag/Samstag

Gangwache (Freitag | Samstag) Einzelbetreuung (Freitag | Samstag) Gruppenbetreuung

Samstag

Kinderessen (Samstag 18 Uhr) Teilnahme Bunter Abend (ab 20 Uhr)

Kind 3

Name

Alter

Erkrankungstyp

Tagesprogramm

Abendbetreuung Freitag/Samstag

Gangwache (Freitag| Samstag) Einzelbetreuung (Freitag| Samstag) Gruppenbetreuung

Samstag

Kinderessen (Samstag 18 Uhr) Teilnahme Bunter Abend (ab 20 Uhr)

Kind 4

Name

Alter

Erkrankungstyp

Tagesprogramm

Abendbetreuung Freitag/Samstag

Gangwache (Freitag| Samstag) Einzelbetreuung (Freitag| Samstag) Gruppenbetreuung

Samstag

Kinderessen (Samstag 18 Uhr) Teilnahme Bunter Abend (ab 20 Uhr)

Bei weiteren teilnehmende Kindern bitte hier eintragen:

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SEPA-Überweisung
Rechnung per Mail bekommen und innerhalb von wenigen Tagen überweisen, die Bestätigung nach Zahlungseingang erhalten.

SEPA-Überweisung
Die Rechnung und die Bestätigung per Mail bekommen, dann innerhalb von wenigen Tagen per Überweisung begleichen.

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Info

ℹ️ Informationen zur 37. Familien- und Patientenkonferenz der Gesellschaft für MPS e. V.

Wir laden herzlich zur 37. Familien- und Patientenkonferenz der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e. V. ein, die vom 23. bis 26. Oktober 2025 im Hessen Hotelpark Hohenroda stattfindet.

Die Konferenz bietet Familien, betroffenen Menschen, Fachpersonen und Interessierten einen geschützten Raum für Austausch, Begegnung und fachliche Impulse. Neben medizinischen und therapeutischen Fachvorträgen stehen auch Workshops, Gesprächsangebote und kreative Aktivitäten für alle Altersgruppen auf dem Programm.