Workshops: CNM Family Conference

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Willkommen zur Familienkonferenz für Menschen mit Myotubulärer Myopathie oder anderen zentronukleären Myopathien. Am Freitag, den 27. Mai, werden wir interessante Workshops zum Thema Alltag mit ZNM in Parallelsitzungen anbieten. Hier kannst du dich für diese Workshops anmelden, wenn du an der Konferenz vor Ort teilnimmst. Dafür gibt es kein Live-Streaming.

ACHTUNG: Wenn nicht ausdrücklich erwähnt, werden die Workshops nur in deutscher Sprache abgehalten. Weitere Informationen zu der Familienkonferenz erhälst du auf unserer Homepage.

Welcome to the Family Conference for people with Myotubular Myopathy or other Centronuclear Myopathies. On Friday 27 May, we will be offering interesting workshops on everyday life with CNM in parallel sessions. You can register for these workshops here if you are attending the conference locally. There will be no live streaming for this.

ATTENTION: The workshops on Friday will only be held in German if not explicitly mentioned. For more information about the family conference, please visit our homepage.

Teilnehmer / Participant

Damit du dich anmeldest, gibt bitte hier deine Daten ein. Am Ende bekommst du eine Email mit einer Teilnahmebestätigung.

To register, please enter your details here. At the end, you will receive an email with a confirmation of your registration.

Anrede / SalutationRequired

Herr / Mr Frau / Ms. keine Angabe / None

Vorname / NameRequired

Nachname / Last nameRequired

Organisation

Ich spreche folgende Sprachen / I speak the following languangesRequired

Land / CountryRequired

E-MailRequired

Telefon

Ich bin / I amRequired

selber von ZNM betroffen / affected myself by a CNM Familienmitglied von einer Person mit ZNM / Family member from a person with CNM Pflegeperson von einer Person mit ZNM / Caregiver from a person with CNM Ärzt:in / Doctor Therapeut:in / Therapist Andere / Other

Ich nehme an der Konferenz wegen folgender ZNM teil / I participant in the conference because of the following CNM

MTM1 RYR1 DNM2 SEPN1 BIN1 TTN Alle / All

Anmeldung / Registration

In jedem Zeitfenster findest du 3 oder 4 Optionen. Du kannst dich nur für eine dieser Optionen anmelden. Bitte beachte, dass die Plätze in den Workshops begrenzt sind. / In each time slot, you will find 3 or 4 options. You can register to only one of these options. Please be aware that the seats at the workshops are limited.

9:30 Workshop

Vorstellung Studie für Trägerinnen von XL-MTM (only in German) RYR1-assoziierte ZNM und verwandte Erkrankungen im Kindesalter (Only in German) Individuelle genetische Besprechungen / Individual genetic discussion (English or German) Waiting list

11:00 Workshop

Sekretmanagement mit Geräten (Only in German) Individuelle Termine für die MTM-Trägerinnen Studie (Only in German) fully booked Fokus-Gruppe „Lehren aus den Klinischen Studien“ (Only in German) fully booked Vorstellung Stephen-Hawking-Schule mit dem Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung (Only in German)

14:30 Worshop

Workshop: Sekretmanagement mit Medikamenten (Only in German) Individuelle Termine für die MTM-Trägerinnen Studie (Only in German) fully booked Focus Group "Lessons Learned from Clinical Studies (Only in English) Gegenseitiger Austausch über Reha-Erfahrungen (Only in German) fully booked

16:00 Workshop

Mechanische Atemunterstützung / Hilfsmittel (Only in German) Individuelle Termine für die MTM-Trägerinnen Studie (Only in German) fully booked Erfahrungsbericht zum Cholesteatom / Experience report on Cholesteatom (English / German) Austausch: Wünsche von Familien verstorbenen Kindern an den Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. (Only in German)

Teilnahmenbedingungen / Terms and Conditions

Du musst unserer Teilnahmebedingung und Datenschutzerklärung zustimmen, wenn du dich für diese Veranstaltung registrieren möchtst.

You must agree to our Terms and Conditions and Privacy Policy if you wish to register for this event. (English below).

Meine hier eingegeben Daten werden von ZNM-Zusammen Stark! gespeichert und nach spätestens einem halben Jahr gelöscht.
ZNM – Zusammen Stark! e. V. gibt meinen Vornamen und Nachnamen an den Referenten oder Moderatoren der Workshops.
Bitte benachrichtigen Sie uns sofort, wenn Sie oder ein Mitglied Ihrer Familie/Gruppe nicht teilnehmen kann, sodass Ihr Platz anderen Interessenten zur Verfügung gestellt werden kann.

------

The data I enter here will be stored by ZNM-Zusammen Stark! and deleted after six months at the latest.
ZNM - Zusammen Stark! e. V. gives my first name and surname to the speaker or moderator of the workshops.
Please notify us immediately if you or a member of your family/group cannot attend so that your place can be made available to other interested parties.

Teilnehmerbedingung / Term and conditionsRequired

Ich habe die Teilnehmerbedingung und Datenschutzerklärung gelesen und akzeptiert. / I have read and accepted the terms and conditions and privacy policy.

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Info

Programm 2022

--- Englisch below --

27. Mai 2022 – Workshops zum Alltag mit ZNM – Parallelen Sessions

ACHTUNG: Wenn nicht ausdrücklich erwähnt, werden die Workshops nur in deutscher Sprache abgehalten.

Ab 7:00	Frühstück
Ab 9:00	Start des Kinder-Programmes (Raum Bad Homburg)

	Raum Kursaal	Raum London	Raum Wiesbaden	Room Paris
09:30 – 10:30	Vorstellung Studie für Trägerinnen von XL-MTM Referenten: Speakers: Frederik Braun und Ulrike Schara- Schmidt, Universität Duisburg-Essen		RYR1-assoziierte ZNM und verwandte Erkrankungen im Kindesalter Moderator: Heinz Jungblut, Evelina Children’s Hospital, UK	Individuelle genetische Besprechungen: (Deutsch oder Englisch) Gespräch: Johann Böhm, Inserm und IGBMC, Frankreich
10:30	Kaffepause
11:00 – 12:00	Workshop: Sekretmanagement mit Geräten Moderation: Lutz Dondit, SPZ Olgäle, Klinikum Stuttgart und Miriam Hettel, WKM-Medizintechnik	Individuelle Termine für die MTM- Trägerinnen Studie Frederik Braun Universität Duisburg-Essen	Fokus-Gruppe „Lehren aus den Klinischen Studien“ (Deutsch) Wissenschaftliche Moderation: Nicol Voermans, Radboud Universität, Niederlande	Vorstellung Stephen-Hawking-Schule mit dem Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung
12:00	Mittagsessen
14:30 – 15:30	Workshop: Sekretmanagement mit Medikamenten Moderation: Lutz Dondit, SPZ Olgäle, Klinikum Stuttgart	Individuelle Termine für die MTM-Trägerinnen Studie Frederik Braun Universität Duisburg-Essen	Focus Group "Lessons Learned from Clinical Studies in English Wissenschaftliche Moderation: Nicol Voermans, Radboud Universität, Niederlande	Gegenseitiger Austausch über Reha-Erfahrungen
15:30	Kaffeepause
16:00 – 17:00	Workshop: Mechanische Atemunterstützung / Hilfsmittel Moderation: Miriam Hettel, WKM-Medizintechnik	Individuelle Termine für die MTM- Trägerinnen Studie Frederik Braun Universität Duisburg-Essen	Erfahrungsbericht zum Cholesteatom (Englisch, Deutsch) Referent: Jeno van Tienen, Vereinsmitglied ZNM – Zusammen Stark! e.V.	Austausch: Wünsche von Familien verstorbenen Kindern an den Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V.
18:00	Abendessen
20:00	Beisammen sein für die Großen

----

May, 27^th 2022 - Workshops on Everyday Life with CNM - Parallel Sessions

NOTE: If not explicitly mentioned the workshops will be held only in German

From 7:00	Breakfast
From 9:00	Start of the Children’s and Teen’s Programme (Room Bad Homburg)

	Room Kursaal	Room London	Room Wiesbaden	Room Paris
09:30 – 10:30	Presentation of study for XL-MTM carriers Speakers: Frederik Braun and Ulrike Schara- Schmidt, Universität Duisburg-Essen, Germany		RYR1-associated CNM and related disorders in childhood Moderator: Heinz Jungblut Evelina Children’s Hospital, UK	Individual genetic discussion (English, German) Discussion: Johann Böhm, Inserm and IGBMC, France
10:30	Coffee Break
11:00 – 12:00	Workshop: Secretion management with aid devices Moderation: Lutz Dondit, SPZ Olgäle, Klinikum Stuttgart and Miriam Hettel, WKM-Medizintechnik	Individual appointments for the MTM carriers Study Frederik Braun Universität Duisburg-Essen, Germany	Focus Group "Lessons Learned from Clinical Studies“ in German Scientific Moderation: Nicol Voermans, Radboud University, The Netherlands	Presentation of Stephen Hawking School with a special focus on physical and motor development
12:00	Lunch
14:30 – 15:30	Workshop: Secretion management with medicines Moderation: Lutz Dondit, SPZ Olgäle, Klinikum Stuttgart	Individual appointments for the MTM carriers Study Frederik Braun Universität Duisburg-Essen, Germany	Focus Group "Lessons Learned from Clinical Studies in English Scientific Moderation: Nicol Voermans, Radboud University, The Netherlands	Mutual exchange about rehabilitation experiences
15:30	Coffee Break
16:00 – 17:00	Workshop: Mechanical respiratory support Moderation: Miriam Hettel, WKM-Medizintechnik	Individual appointments for the MTM carriers Study Frederik Braun Universität Duisburg-Essen, Germany	Experience report on Cholesteatom (English, German) Speaker: Jeno van Tienen, Member of the Association ZNM – Zusammen Stark! e.V.	Focus Group: Wishes of families of deceased children for the association ZNM – Zusammen Stark! e.V.
18:00	Dinner
20:00	Get together for the grown-ups

Event location

Elvis-Presley-Platz 1
61231 Bad Nauheim
Deutschland

Coordinates (lat, long):
50.368999, 8.737489

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Organizer of this event:
Jennifer Bilbao

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