Workshops: ZNM - Familienkonferenz 2024

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Willkommen zur Familienkonferenz für Menschen mit Myotubulärer Myopathie oder anderen zentronukleären Myopathien. Am Samstag, den 11. Mai um 15:45 wird Markus Preiß einen interessanten Workshop zum Thema: Wie gehe ich mit körperlichen Belastungen in der Pflege um? Physiotherapieworkshop für Eltern, Betroffene und Profis anbieten. Die Teilnehmerzahl für diesen Workshop ist auf 20 begrenzt. Gleichzeitig wird Johann Böhm 6 Einzelgespräche zum Thema Genetik anbieten. Wenn du an der Konferenz teilnimmst, kannst du dich hier für den Workshop und die Einzelgespräche anmelden.

Weitere Informationen zu der Familienkonferenz erhälst du auf unserer Homepage und im Programmheft.

Teilnehmer / Participant

Damit du dich anmeldest, gibt bitte hier deine Daten ein. Am Ende bekommst du eine Email mit einer Teilnahmebestätigung.

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Ich bin / I amRequired

selber von ZNM betroffen / affected myself by a CNM Familienmitglied von einer Person mit ZNM / Family member from a person with CNM Pflegeperson von einer Person mit ZNM / Caregiver from a person with CNM Ärzt:in / Doctor Therapeut:in / Therapist Andere / Other

Ich nehme an der Konferenz vor allem wegen folgender ZNM teil / I participant in the conference because of the following CNM

MTM1 RYR1 DNM2 SEPN1 BIN1 TTN Alle / All

Anmeldung / Registration

In fast jedem Zeitfenster findest du 1 oder 2 Optionen. Du kannst dich dann nur für eine dieser Optionen anmelden. Bitte beachte, dass die Plätze für den Workshop und Einzelgespräche begrenzt sind.

Samstag, den 11. Mai 2024

15:45 - 16:45 Workshop

[Markus Preiß] Wie gehe ich mit körperlichen Belastungen in der Pflege um? Physiotherapieworkshop für Eltern, Betroffene und Profis 9 available [Johann Böhm] Einzelgespräch über Genetik à 20 min von 15:45 bis 16:05 fully booked [Johann Böhm] Einzelgespräch über Genetik à 20 min von 16:05 bis 16:25 fully booked [Johann Böhm] Einzelgespräch über Genetik à 20 min von 16:25 bis 16:45 fully booked Freizeit, um z.B. zum Entspannen im Hotel-Spa, Schwimmen im Innenpool, einen Drink mit Gleichgesinnten zum Ideenaustausch oder einen Spaziergang im schönen Garten zu genießen 98 available

16:50 - 17:50 Einzelgespräch

[Johann Böhm] Einzelgespräch über Genetik à 20 min von 16:50 bis 17:10 fully booked [Johann Böhm] Einzelgespräch über Genetik à 20 min von 17:10 bis 17:30 fully booked [Johann Böhm] Einzelgespräch über Genetik à 20 min von 17:30 bis 17:50 fully booked Freizeit, um z.B. zum Entspannen im Hotel-Spa, Schwimmen im Innenpool, einen Drink mit Gleichgesinnten zu trinken oder einen Spaziergang im schönen Garten zu genießen 97 available

Teilnahmenbedingungen

Du musst unserer Teilnahmebedingung und Datenschutzerklärung zustimmen, wenn du dich für diese Veranstaltung registrieren möchtest.

Die Verarbeitung der Pflichtangaben erfolgt, um Sie als Teilnehmer:in der Veranstaltung identifizieren zu können, zur Überprüfung der eingegebenen Daten auf Plausibilität, zur Reservierung des Teilnahmeplatzes. Zudem benötigen wir Ihre Daten, um ggf. Namensschilder und Teilnahmelisten zu erstellen.
Meine hier eingegeben Daten werden von ZNM-Zusammen Stark! e. V. gespeichert und nach spätestens einem Jahr gelöscht.
Eine Übermittlung Ihrer persönlichen Daten an Dritte zu anderen als den im Folgenden aufgeführten Zwecken findet nicht statt.
ZNM – Zusammen Stark! e. V. gibt meinen Vornamen und Nachnamen an die Referent:innen oder Moderator:innen der Workshops und an Aktion Mensch, die unsere Veranstaltung finanziell unterstützen.
Bitte benachrichtigen Sie uns sofort, wenn Sie oder ein Mitglied Ihrer Familie/Gruppe nicht teilnehmen kann, sodass Ihr Platz anderen Interessent:innen zur Verfügung gestellt werden kann.

TeilnehmerbedingungRequired

Ich habe die Teilnehmerbedingung und Datenschutzerklärung gelesen und akzeptiert.

Möchtest du unsere Arbeit unterstützen?

Diese Veranstaltung ist für alle Menschen mit zentronukleären Myopathien und ihre Familienangehörigen und Pflegepersonen kostenlos. Wenn du aber unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns auf eine Spende von dir. Entweder per Paypal oder Betterplace. Du kannst uns auch regelmäßig unterstützen, indem du Fördermitglied wirst. Vielen herzlichen Dank!

We offer this service to you free of charge. However, if you would like to support our work, we would be happy to receive a donation from you. Either via Paypal or Betterplace. You can also support us regularly and become a sustaining member. Thank you very much!

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Info

ZNM – Zusammen Stark! e.V.

Programm Familienkonferenz 2024

Donnerstag, 09.05.2024:

14:30 Eintreffen der Teilnehmenden; Check In im Foyer

16:00 Begrüßung + Einführung Strategieworkshop / Brainstorming im Pub

Ab 18:00 gemeinsames Abendessen

20:30 Gemeinsames Beisammensein der Erwachsenen im Pub – mit Kennenlernen für Neu-Mitglieder

Freitag, 10.05.2024

Zeit	Kursaal	Sprudelhof	An der Terrasse	Emporensaal
09:30 – 10:30	Strategieworkshop Teil 1: Bedarfsanalyse- extern moderierte Diskussion über Ziele unseres Vereins	Kinderprogramm für Groß & Klein Agentur Farbenfroh	Hüpfburg für die Kleinen	Zockerecke für die Teens
10:30–11:00	Kaffeepause
11:00– 12:00	Strategieworkshop Teil 2: Welche Methoden brauchen wir für die Umsetzung? – Wie können wir eine Strategie aufstellen und nachverfolgen? (Arbeit in Kleingruppen)	Kinderprogramm für Groß & Klein Agentur Farbenfroh	Hüpfburg für die Kleinen	Zockerecke für die Teens
12:00 –14:00	Mittagessen
14:00 – 15:00	Strategieworkshop Teil 3: Umsetzung und Erarbeitung von Lösungsvorschlägen; Prioritäten setzen, konkreten Umsetzungsplan festlegen	Kinderprogramm für Groß & Klein Agentur Farbenfroh	Hüpfburg für die Kleinen	Zockerecke für die Teens
15:00– 15:30	Kaffeepause
15:30– 16:30	[Johann Böhm] Medikamente zur Behandlung von ZNM-Patienten: Ergebnisse aus Tiermodellen mit RYR1, DNM2 und MTM1-Mutationen	Kinderprogramm für Groß & Klein Agentur Farbenfroh	Hüpfburg für die Kleinen	Zockerecke für die Teens
16:30- 16:45	Kaffeepause
16:45– 18:15	Mitgliederversammlung	Kinderprogramm für Groß & Klein Agentur Farbenfroh
18:15- 20:00	Abendessen
20:30	Gemütliches Beisammensein der Erwachsenen

Samstag, 11.05.2024:

Zeit	Kursaal	Sprudelhof	An der Terrasse	Emporensaal
9:30 – 9:45	[Holger Fischer] Einführung	Kinderprogramm für Groß & Klein Agentur Farbenfroh	Hüpfburg für die Kleinen	Zockerecke für die Teens
9:45 -10:30	[Andreas Roos] Proteinuntersuchungen in Blut und Hautzellen von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen: Potenzial für Therapie und Diagnostik	Kinderprogramm für Groß & Klein Agentur Farbenfroh	Hüpfburg für die Kleinen	Zockerecke für die Teens
10:30 –11:00	Kaffeepause
11:00 – 12:00	[Frederik Braun] Vorstellung Studie MTM1-Trägerinnen	Kinderprogramm für Groß & Klein Agentur Farbenfroh	Hüpfburg für die Kleinen	Zockerecke für die Teens
12:00 – 14:00	Mittagsessen
14:00 – 14:45	[Johann Böhm] Aktivitäten der RYR-1-Stiftung und aktuelle Forschungsergebnisse für Patienten mit RYR1	Kinderprogramm für Groß & Klein Agentur Farbenfroh	Hüpfburg für die Kleinen// Die Feuer-wehr kommt zu Besuch	Zockerecke für die Teens
14:45 – 15:15	Podiumsdiskussion mit anwesenden Wissenschaftlern zum Stand der jüngsten Forschung	Kinderprogramm für Groß & Klein Agentur Farbenfroh	Hüpfburg für die Kleinen// Die Feuer-wehr kommt zu Besuch	Zockerecke für die Teens
15:15 – 15:45	Kaffeepause

Zeit	Kursaal		Sprudelhof	An der Terrasse	Emporensaal
15:45– 16:45	[Markus Preiß] Wie gehe ich mit körperlichen Be-lastungen in der Pflege um? Physiotherapie-workshop für Eltern, Betroffene und Profis	[J. Böhm] Einzelgespräche über Genetik 4 Gespräche a 20 min.	Kinderprogramm für Groß & Klein Agentur Farbenfroh	Hüpfburg für die Kleinen	Zockerecke für die Teens
16:55 – 17:35		[J. Böhm] Einzelgespräche über Genetik 3 Gespräche a 20 min.	Kinderprogramm für Groß & Klein Agentur Farbenfroh	Hüpfburg für die Kleinen	Zockerecke für die Teens
18:00 - 20:00	Abendessen
20:30	Zusammensein für die Großen

Sonntag, 12.05.2024:

Zeit
8:00 –9:30	Frühstück
10:30 – 12:00	Gemeinsamer Ausflug und inhaltliches Feedback
12:00	Mittagessen und individuelle Abreise

Event location

Hotel Dolce Bad Nauheim
Elvis-Presley-Platz 1
61231 Bad Nauheim
Deutschland

Coordinates (lat, long):
50.368999, 8.737489

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Organizer of this event:
Jennifer Bilbao

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